Téléthon 2022

Waarom is Téléthon zo ontzettend belangrijk?

In Frankrijk is Téléthon (samentrekking van televisie en marathon) een evenement dat sinds 1987 wordt georganiseerd door l’Association Française contre les Myopathies (AFM) om voornamelijk onderzoeksprojecten te financieren voor “maladies génétiques neuromusculaires” (Myotone dystrofie (ook wel ziekte van Steinert genoemd). Zij strijden onvermoeibaar tegen genetische, zeldzame, progressieve en ernstige ziektes.
Het geld wordt niet alleen gebruikt voor onderzoeken maar ook om het zorgtraject voor patiënten te verbeteren en te helpen om ondersteuning dichtbij huis te bieden in alle stadia van de ziekte. Het draagt ook bij aan de erkenning van zeldzame ziektes die lang als ongeneeslijk werden beschouwd en om innovatieve therapieën te ontwikkelen om zeldzame ziektes te bestrijden en patiënten en families dagelijks te helpen.

De Téléthon wordt georganiseerd met de hulp van France Télévisions, die elk jaar in het eerste weekend van december (2 en 3 december 2022) een televisiemarathon organiseert op haar zenders met het doel om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de Téléthon. Dit evenement, dat 3% van de jaarlijkse donaties van de Fransen ophaalt, is het grootste publieke fondsenwervende evenement ter wereld.
Voor het doorgeven van een vrijwillige donatie is er voor de Téléthon een speciaal telefoonnummer aangemaakt, namelijk 3637. In de dagen na uw telefoontje ontvangt u uw donatiebelofte per post, die u alleen hoeft terug te sturen met uw cheque in de bijgevoegde gefrankeerde envelop.
Volgens artikel 200 van de Algemene Belastingwet is 66% van uw gift aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Doet u bijvoorbeeld een schenking van € 70,-, dan kost het u na belastingvermindering eigenlijk slechts € 23,80.
Sneller dan het telefoontje is een online donatie. Het scheelt 1 euro aan verwerkingskosten en dus 1 euro extra voor onderzoek.

Sinds de eerste Téléthon rapporteert de AFM-Téléthon jaarlijks over de besteding van donaties en de verrichte acties. In 2020 bijvoorbeeld bedroegen de totale activiteiten van de AFM-Téléthon € 89 miljoen.

In 2021 telde de AFM-Téléthon 2.987 vaste vrijwilligers en 569 medewerkers, van wie 74% rechtstreeks voor de sociale missies van de vereniging in het hele grondgebied werkt. Tijdens de Téléthon zijn er 215.000 vrijwilligers om te helpen met de evenementen. Via de programma’s en laboratoria die AFM-Téléthon financiert, profiteren bijna 500 onderzoekers van donaties van Téléthon.

De wetenschappelijke, medische en sociale innovatie die door de AFM-Téléthon wordt aangedreven, komt alle zeldzame ziektes en mensen met een handicap ten goede en bevordert de geneeskunde als geheel. Er zijn bijna 6.000 tot 8.000 zeldzame ziektes die 3 miljoen mensen in Frankrijk treffen. Een zeldzame ziekte treft gemiddeld minder dan 1 op de 2000 mensen. Tegenwoordig hebben klinische onderzoeken, gefinancierd door donaties van Téléthon, betrekking op zeldzame ziektes van de spieren, het gezichtsvermogen, het bloed, de huid en de hersenen…

De AFM-Téléthon werd in 1958 opgericht door Bernard Barataud, destijds voorzitter van de AFM, en Pierre Birambeau, directeur ontwikkeling, vaders van jongens met Duchenne-spierdystrofie. Zij kwamen in opstand tegen de onmacht van de geneeskunde en de wetenschap in het licht van neuromusculaire ziektes die hun kinderen troffen. De vereniging is geboren uit een overtuiging en een verlangen: ziektes genezen die lang als ongeneeslijk werden beschouwd. Om zichzelf de middelen te geven om op te treden, richtte de AFM-Téléthon in 1987 het Franse Téléthon op.
Niet alleen France Télévisions helpt mee door middel van de televisiemarathon, maar er wordt ook lokaal geld ingezameld door verschillende verenigingen of scholen die evenementen organiseren. Met behulp van alle acties wordt voor het onderzoek naar zeldzame ziektes enkele tientallen miljoenen euro’s per jaar opgehaald. Het Téléthon- record werd in 2006 bereikt met het ophalen van meer dan 106 miljoen euro. De Téléthon 2021-inzameling bedroeg € 85.933.166. Doet u ook mee?

www.afm-telethon.fr

Print Friendly, PDF & Email